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2020年1月21日至2022年1月17日24时 ,河南省累计报告确诊病例2573例(本土2433例、境外输入140例) ,现有住院病例940例(本土927例、境外输入13例) ,尚在医学观察的无症状感染者3例(境外输入3例) 。
叶萍是一名SMA患儿的母亲,去年12月,她向不少认识的人发了一条消息 ,恳请他们点进为孩子发布在筹款网站上的求助视频 。她打算在安徽待到孩子能走路为止 。
老话说‘七坐八爬 ,别说爬了 ,趴着抬头都不愿意 ,两只脚也没有力气 。2020年初 ,3个月大的朵朵确诊1型脊髓性肌萎缩症,这是最严重的分型 。难确诊 、高昂医药费、漫长的护理与康复……罕见病治疗难困局何解?治疗药物纳入医保可谓迈出了一大步。
罕见病看起来是小众群体的事情 ,其实离我们并不遥远 。去年12月3日,新版国家医保药品目录公布,全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液名列其中 ,今年1月1日起 ,该药价格从最初的近70万元/针降至3.3万元/针 。
我只想把她照顾好 ,不让她难受。
临床发现 ,其能显著改善患者的运动发育、降低婴儿死亡风险 ,成为中国首个能治疗SMA的药物。仅这一次,给居民发放的红包,就高达797.8万多元 。
1月18日上午 ,南村社区工作人员郑树平告诉极目新闻记者,此次南村社区共向全村60岁以下的人员共计1815人 ,发放了每人4000元的过年分红大红包。24小时报料热线027-86777777 。
郑树平告诉极目新闻记者